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La storia di Louise: due volte sopravvissuta e come ha imparato a mettere al primo posto la propria salute

Nel 2004, Louise riceve la diagnosi di tumore al seno all’età di 34 anni. Una mattina, sotto la doccia, nota un nodulo al seno. All’epoca non sapeva molto sul tumore al seno né sull’autopalpazione, e a 34 anni non pensava che potesse trattarsi di qualcosa di serio. Inizialmente ignora la cosa, anche perché di lì a poco sarebbe partita per visitare dei parenti nei Paesi Bassi insieme al suo compagno. Sapendo che la zia di Louise era un’infermiera in pensione, il compagno la convince a chiedere un parere. La zia le consiglia di andare dal medico appena tornata a casa.

Una volta rientrata in Sudafrica, Louise si reca al reparto di radiologia locale e chiede una mammografia. Dopo vari tentativi e molte esitazioni da parte del personale medico – e una forte insistenza da parte di Louise – le viene finalmente eseguito l’esame, che rivela la necessità di una biopsia. Qualche settimana dopo, nonostante il comportamento freddo e distaccato dello staff, arriva la diagnosi: tumore al seno. Louise non ha precedenti familiari di cancro, quindi la notizia è un vero shock.

All’epoca viveva lontano dalla famiglia, e il suo unico supporto iniziale era il compagno. Aveva appena iniziato un nuovo lavoro, due settimane prima della chemioterapia, quindi non aveva ancora avuto modo di costruire rapporti più personali con i colleghi. Ha provato a frequentare gruppi di supporto, ma si è sentita un po’ fuori posto: la maggior parte delle donne che incontrava, ad esempio nel reparto oncologico, erano molto più grandi di lei e già in pensione. Erano persone gentili, ma Louise sentiva di non riuscire a relazionarsi davvero con loro, per via della differenza d’età, del suo orientamento professionale o del fatto che non fosse madre. Riceveva sostegno da amici e familiari al telefono, ma non ha mai mostrato loro quanto la chemioterapia la stesse realmente provando.

Di solito controllo tutto ciò che mi circonda e gestisco la mia vita. Ma per la prima volta mi sono detta: ‘Sai cosa? Questo è più grande di me. Non posso sistemarlo. Non posso farci nulla. Devo affidare la mia vita ai medici.’

Louise

Trattamenti, interventi e il lungo processo di guarigione

Il trattamento di Louise inizia con la chemioterapia, per ridurre il tumore, usando un cocktail noto come “Red Devil” (diavolo rosso), chiamato così per il colore acceso del farmaco. Dopo la chemio, Louise si sottopone a una mastectomia, con rimozione di diversi linfonodi per verificare eventuali metastasi.

Dal momento della diagnosi alla scomparsa del tumore passano circa sette mesi. Ma Louise ci tiene a sottolineare che, anche quando il tumore è sparito e la mastectomia è stata fatta, il percorso non finisce lì. “Tutti pensano che la vita torni normale perché sembri normale. I capelli ricrescono, ma dal punto di vista chirurgico e ricostruttivo, ci sono voluti altri due anni e mezzo. E questo lo racconto quando aiuto le persone, quando parlo con le famiglie. Solo perché i capelli sono tornati, non significa che il percorso sia finito.”.

Anche l’intervento chirurgico non è una soluzione immediata. Louise racconta una difficoltà che ha affrontato dopo l’operazione: essendo molto invasiva, con la rimozione dei linfonodi, il suo riflesso naturale è stato quello di proteggere la zona dolorante. Ha finito per tenerla troppo ferma, al punto che i muscoli del braccio si sono accorciati, rendendo necessaria una fisioterapia aggiuntiva.

Louise ha imparato molto lungo il percorso e condivide due consigli fondamentali per chi si trova in una situazione simile:

  1. Fai domande. Non aver paura.
    i sono tantissime informazioni e può essere difficile per i medici comunicarle tutte in una volta. Louise pensa che per questo motivo il personale sanitario a volte trattenga alcune informazioni.

  2. Chiedi aiuto.
    È probabile che ci siano più interventi chirurgici, e dopo ognuno ci saranno attività quotidiane per cui avrai bisogno di supporto. Louise racconta di aver capito di aver bisogno di aiuto persino per tagliare le verdure dopo l’operazione.

Fai domande. Non aver paura. Non sono solo medici – sono esseri umani. Ma se non chiedi, non avrai mai una risposta.

Louise

Colpo di scena – entra in scena il tumore ginecologico

“Ascolta il tuo istinto. Ascolta il tuo corpo. Se senti che qualcosa non va, se percepisci che c’è qualcosa di strano, vai a farlo controllare.” Questo è il consiglio che Louise ripete spesso ai pazienti con cui lavora nella comunità oncologica. Così, qualche tempo dopo aver stabilizzato il suo percorso con il tumore al seno, Louise ha sentito che qualcosa non andava e ha deciso di rivolgersi a un ginecologo. Dopo un pap test, le è stato diagnosticato un tumore al collo dell’utero. Ha subito un’isterectomia per affrontare la situazione e, alla fine, è stata felice di aver ascoltato i segnali del suo corpo.

Sì, ho avuto due tumori. Nessuno dei due mi ha uccisa, quindi dubito che qualcosa ci riesca.

Louise

Lezioni, vita da sopravvissuta e una nuova passione

Durante il suo percorso di sopravvivenza, Louise racconta di essere sempre stata una persona molto orientata alla carriera, disposta a fare sacrifici pur di mantenere una posizione competitiva nel mondo aziendale. Il suo obiettivo era quello di prendere il posto del suo capo entro cinque anni, perché era il passo successivo nella scala gerarchica. Ci sono voluti alcuni anni dopo la diagnosi di tumore al seno per rendersi conto che quel traguardo non era più così importante.

Louise ha deciso di lasciare la vita aziendale e prendersi sei mesi per riprendersi e capire quale sarebbe stato il suo prossimo passo. Per coincidenza, si è aperta una posizione alla Breast Health Foundation, e le è stato offerto un ruolo. Tredici anni dopo, è diventata COO (Chief Operating Officer) e ama il suo lavoro! Ha ancora la stessa motivazione e voglia di lavorare, anche di fare straordinari, ma ora lo fa per qualcosa che la appassiona: aiutare a fare la differenza nella vita dei pazienti.

Come sopravvissuta e come persona che ora sostiene altri pazienti, Louise ha alcuni consigli per chi ha una persona cara che sta affrontando una situazione simile:

  • Fai attenzione a ciò che dici.
    Dire “Andrà tutto bene” può sembrare rassicurante, ma rischia di togliere speranza a chi sta affrontando un percorso difficile. Può suonare presuntuoso o superficiale, perché chi lo dice non conosce davvero cosa significa vivere questa esperienza.

  • Ascolta davvero.
    Ogni persona ha una storia, un percorso e un modo unico di affrontare la malattia. Trattala come vorresti essere trattato tu. E se non ti parla con le parole, osserva il linguaggio del corpo e l’ambiente che ha creato: spesso è lì che si nasconde ciò di cui ha bisogno. Rispettare questo fa una grande differenza nel suo benessere psicologico.

Quando le viene chiesto quale messaggio vorrebbe dare alle donne riguardo al tumore al seno – o alla salute in generale – Louise è chiara: prenditi cura di te stessa. Se senti che qualcosa non va, segui il tuo istinto e parlane con un medico. E se ricevi una diagnosi seria come il cancro, c’è sempre qualcosa di positivo che può nascere da quella esperienza. Nel suo caso, il percorso oncologico l’ha portata a una nuova carriera e le ha fatto incontrare donne straordinarie che altrimenti non avrebbe mai conosciuto.

Mi sento quasi privilegiata, in un certo senso, per aver vissuto il tumore al seno. Perché quell’esperienza ha cambiato la mia vita in meglio. E non credo che avrei fatto questi cambiamenti se non fossi stata diagnosticata.

Louise

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